Si può compilare il questionario online fino al 15 febbraio. Il progetto, promosso da Aisla, consentirà di raccogliere dati su persone colpite e specialisti che le hanno in carico.
Obiettivo: mettere in rete conoscenze per accelerare la ricerca di una cura e migliorare la presa in carico dei pazienti. Ad oggi nel nostro Paese non si conosce il numero esatto di persone che soffrono di Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), malattia neurodegenerativa che provoca la paralisi dei muscoli con una progressiva perdita della capacità di muoversi, deglutire, parlare, respirare. Non esiste, infatti, un Registro nazionale sulla Sla che raccolga e tenga traccia delle diagnosi effettuate e del numero di persone colpite. Per questo motivo l'Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) ha affidato all’Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari il compito di creare il primo Registro nazionale sulla Sla con finalità di ricerca e raccolta di dati clinici e anagrafici, nel rispetto della privacy. Per ottenere una prima mappatura, non solo dei già noti centri clinici preposti alla diagnosi della malattia ma soprattutto degli ospedali e dei medici che quotidianamente seguono i malati dopo la diagnosi, Aisla ha avviato un’indagine preliminare, tramite un questionario, che è ora disponibile online fino al 15 febbraio 2018: tutti i malati interessati potranno compilarlo collegandosi al sito dell'Associazione.
A che cosa serve il registro
Ma perché un Registro nazionale sulla Sla? «Da tempo cerchiamo di unire le forze delle comunità di ricercatori e di pazienti (e loro familiari) per accelerare la ricerca su una malattia che ad oggi ancora non ha una cura – spiega il presidente di Aisla, Massimo Mauro – . Poter realizzare a livello nazionale un Registro unico dei malati significa dare a tutti i ricercatori la possibilità di accedere alle informazioni necessarie per i loro studi e condividerle con altri colleghi. I pazienti hanno la garanzia che a gestire i loro dati, nel rispetto della privacy, è un’associazione che li rappresenta». Altro obiettivo del Registro è favorire l’arruolamento di pazienti compatibili coi criteri richiesti in studi clinici italiani o internazionali che sperimentano nuove terapie. Grazie anche alla collaborazione tra i centri clinici e gli specialisti, inoltre, sarà possibile migliorare e agevolare su tutto il territorio nazionale la presa in carico delle persone con Sla.
Coordinamento del progetto
Il progetto è coordinato dall'Associazione del Registro dei pazienti neuromuscolari, entità legale di cui Aisla è parte insieme ad ACMT-Rete per la malattia di Charcot Marie Tooth, Asamsi-Associazione per lo studio delle atrofie muscolari spinali, Famiglie Sma, Fondazione Telethon e Uildm-Unione italiana lotta alla distrofia muscolare. L’Associazione, che sarà anche responsabile della gestione del Registro nazionale sulla Sla, ha già esperienza nella creazione e nella gestione di Registri per altre malattie neuromuscolari e, sottolinea Aisla, è in grado di garantire i più alti standard di sicurezza e gestione operativa etico-legale nelle procedure di mantenimento e uso dei dati che saranno inclusi nel Registro. Curatore del progetto è Giancarlo Logroscino, direttore dell’unità di malattie neurodegenerative e professore associato di neurologia all’Università di Bari “Aldo Moro”.
L’indagine preliminare
Per facilitare la massima partecipazione all’indagine, Aisla inviterà a compilare il questionario tutte le famiglie con le quali è già in contatto attraverso l’invio di email e sms, inoltre, si avvarrà del supporto degli oltre trecento volontari attivi su tutto il territorio nazionale. Il questionario raccoglie i dati anagrafici delle persone affette dalla patologia e le informazioni sui centri in cui è stata diagnosticata la malattia e ai quali fanno riferimento per le visite e l’assistenza in seguito alla diagnosi. In una seconda fase, previo consenso degli interessati e del comitato etico del centro di afferenza, sia i pazienti che i medici che li hanno in carico potranno accedere a specifiche schede cliniche e inserire informazioni più dettagliate e anche aggiornarle. L’insieme di questi dati consentirà di avere un quadro clinico dei pazienti realistico e facilmente accessibile. L’indagine preliminare si concluderà entro metà febbraio 2018 e consentirà di avere informazioni sull’effettiva presa in carico delle persone con Sla su tutto il territorio nazionale. Il Registro Sla sarà operativo dalla primavera 2018. Per informazioni sul Registro o chiarimenti in merito alla compilazione del questionario è possibile contattare il centro di ascolto di Aisla allo 02/66982114 dalle 9 alle 17 o mandare un’email a This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.
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Fonte Maria Giovanna Faiella corriere.it
